V r. 1993 – 2004 sa na Slovensku vykonala epidemiologická štúdia za účelom vyhľadávania beta-talasémií. Hoci štúdia už bola uzavretá stále sa zjavujú nové prípady s potrebou ich doriešiť. Preto sme sa rozhodli vytvoriť register pre beta-talasémie a iné poruchy erytrocytov, ako aj centrum pre vyšetrenie nových prípadov. Vedúca projektu: Doc. MUDr. V. Fábryová, CSc., konzultantka: Prof. MUDr. A. Sakalová, DrSc., vedúce centier: MUDr. Monika Drakulová, MUDr. Emília Flochová, MUDr. Zuzana Laluhová-Striežencová, MUDr. Kamila Trebuňová.
Štruktúra projektu
1. Register
Už diagnostikované prípady posielajte na adresu vedúcej projektu. Informácia má obsahovať: Meno a priezvisko pacienta, rodné číslo (príp. dátum narodenia), výsledky KO a ELFO hemoglobínu.
Adresa: Doc. MUDr. V. Fábryová, CSc. hematológia Nemocnica ministerstva obrany Cesta na Červený most 1 83331 Bratislava e-mail:2. Centrá pre vyšetrenie nových pacientov.
V prípade zjavenia sa pacienta so suspektnou hemoglobinopatiou pošlite pacienta alebo jeho krvné vzorky (skúmavka s krvou ako na KO odobratá do EDTA a jeden krvný náter natívny nezafarbený) na jedno z uvedených pracovísk, kde sa vykonáva vyšetrenie ELFO hemoglobínu:
MUDr. M. Drakulová primárka Synlab SK s.r.o. Limbová 5 83305 Bratislava MUDr. E. Flochová KHTK JLF UK a MFN Kollárova 2 03659 Martin MUDr. Z. Laluhová-Striežencová hematologické oddelenie DFNsP 83340 Bratislava MUDr. K. Trebuňová hematologická ambulancia DFN Trieda SNP 1 04001 Košice.
O výsledkoch vyšetrení Vás budeme informovať. V budúcnosti plánujeme rozšíriť našu diagnostiku aj na membranopatie a enzymopatie erytrocytov. Publikované výsledky budú zverejnené s menami všetkých zúčastnených v odbornej tlači